给来自星星的孩子做“同桌”

　　原标题：给来自星星的孩子做“同桌”——庆城县庆华小学“陪读妈妈 ”张娜的故事 

　　记者 丁艳 实习生 王华

　　6月9日上午，记者在庆城县庆华小学二年级（6）班看到，教室的最后一排，坐着一对特殊的学生——小星（化名）和他的妈妈。老师讲课的时候，小星的妈妈也在同步学习，同时她还要随时轻声提醒孩子听讲、回答问题、写作业……

　　做儿子的“同桌”，只因为小星是一个自闭症患者，只因为作为母亲的她想拼尽全力让孩子融入正常的社会生活中来。三年来，她放下了原来的一切，每天陪孩子上学、放学，回家后指导孩子完成作业、照顾他的生活……

　　她的名字叫张娜。在庆华小学，无人不知，被师生们称为“同桌妈妈”。

　　自闭症儿童被称为“来自星星的孩子”，看似美丽的名字背后，有着无数母亲的痛苦和挣扎。说起这些，张娜只说：“为了儿子，我要一直坚持下去。”

　　“你是来自星星的孩子，我是守护你的行星”

　　张娜和丈夫在庆城县城经营着一家打印店，两人过着甜蜜又幸福的小日子。2010年，大宝小星出生了。

　　小星两岁的时候，张娜和爱人发现，他们的孩子压根不说话，直到3岁多，才勉强学会喊“爸爸妈妈、爷爷奶奶”，之后在语言上再没有任何长进。家里老人安慰说“贵人语迟”，听到这话，张娜惴惴不安的心稍微有一点放下了。

　　随着小星一天天长大，异常的行为也越来越多，有时会突然做出一些奇怪的动作，手脚不能协调，不与家人有眼神对视，对外界的声音和刺激很少反应，不会表达自己的需求。

　　随后，张娜夫妇带孩子辗转到西安的几家医院检查，诊断结果都是语言发育迟缓，“再长大一点可能就好了。”张娜心里盼望。

　　孩子快要上小学了，为了让孩子顺利入学，张娜又将孩子带到了西安西京医院检查。这次的诊断结果却如晴天霹雳般击中了做母亲的心——小星得的是自闭症！

　　那段时间，张娜一个人的时候哭，跟家人说起孩子的时候哭，看见孩子的时候哭……亲戚朋友家有什么聚会宴请，一概不参加，她非常害怕别人用诧异同情的口吻给她说话。

　　她每天在网上搜索与自闭症有关的资料，知道了自闭症叫孤独症，是一种先天的认知障碍，没有什么药物进行有效治疗，患自闭症的儿童被称作“来自星星的孩子”，“这么美的名字背后，却是残酷的现实。”张娜觉得是命运跟她开了一个大大的玩笑。

　　从不能接受到被动接受，再到主动接纳，这是张娜经历的心路历程。当决定要坦然面对这个现实的时候，张娜和爱人郑重商议：“今后，店里的生意就交给你一个人了， 我要去陪儿子读书，以后你就当养了三个娃。”“再多的苦，我们一起承受。”小星的爸爸说。

　　以前张娜还有很多兴趣爱好，参加同学聚会、逛街、登山健步等。做决定之后，她退了很多社交群——她已经做好了从此没有“自我”的打算，决定做一颗围绕儿子运转的“行星”。

　　儿子的“同桌”、孩子们的“同学”、老师的“助理”

　　庆华小学校长冯晔还记得，三年前张娜走进校园找她时那副无助又坚定的样子。她问了张娜几个问题：你能做到每天每节课都全程陪伴吗？你能保证孩子不影响班级的教学秩序吗？你能做到让儿子不伤害到别的同学吗？你能做到让儿子不破坏校园的公物吗？张娜无一例外地说：“我保证，我能！”

　　每天陪着孩子上下学，张娜成了学校里“最特殊的学生”。陪读时，她和儿子坐在教室最后一排，随时关注孩子上课的情况，孩子有些特别的举动，比如会突然发出声音、突然从座位上站起来，她会轻轻拉他或拍拍他的肩膀提醒。孩子有不懂的地方，张娜也会利用她在课堂上学到的内容给予辅导。一个简单的词语，她要陪孩子读几十遍、上百遍。慢慢地，张娜发现儿子可以背古诗了、可以读课文了、可以回答老师的提问了，虽然这一切都需要在她的提醒下进行，虽然她知道这是儿子的刻板记忆，但进步一点点地显现，儿子还会对老师和他的交流做出反应，比如“因为被表扬而高兴，被批评而难过”，张娜乐在脸上，喜在心里。

　　第一年，学校没有给小星建学籍。第二年秋季，小星重读一年级，学校给他建立了学籍，他成为一名正式的小学生。“这都是她妈妈的功劳。”冯晔说。

　　张娜发现孩子从小喜欢画画，她就陪着孩子画。为了让儿子练字，她就给儿子买描红字帖，陪着他一笔一画地练。现在打开小星的读书笔记，会发现他的书写非常工整，画的插画也很精美。

　　张娜发现孩子不会对自己的需求做出选择。比如一年级时每天买早餐，她问小星：“今天吃包子还是夹菜饼？”改天换种语序问：“今天吃夹菜饼还是包子？”无论她怎么问，小星只会说两个字：“包子。”为此她和儿子吃了半年包子。半年后的一天，当她又一次问这句话的时候，小星终于说出三个字：“夹菜饼。”张娜高兴地抱着孩子大喊：“儿子，你终于会自己选择了！”

　　在张娜的眼里，儿子就像一个“机器人”，他需要通过熟悉各种指令才能塑造对外界的各种认知，完成各种行为， 她就是儿子大脑的“编程师”。

　　在同学们的眼里，小星的妈妈就是他们的“同学”，还像个学习委员。老师布置了听写或背诵的任务，好多学生抢着先让张阿姨盯背或听写，然后才去老师那儿“过关”。好多女生的“小秘密”，不能告诉老师和家长，但她们会说给张阿姨听。下课后的课间游戏，他们也喜欢张阿姨的参与。对于小星，他们刚开始疏远和排斥，现在大家都愿意接纳和帮助他。

　　小星的班主任余晓春说，她刚带上这个班的时候，看着教室里坐一个大人，上课总觉得别扭。但是时间长了，她已经喜欢并依赖张娜这个“特别的学生”。“她像班级的大班长，也像我的教学助理。”余晓春说。打扫教室卫生、擦黑板、浇花的日常小事她都做，遇上班级搞活动的时候，她帮老师买物料、做准备。去年“六一”儿童节的时候，张娜和其他的几位家长编排了旗袍秀节目，还被学校评为庆华小学“班级工作小助手”。

　　让儿子成为自力更生的普通人，是她最大的心愿

　　这几年，为了更多地了解自闭症患者和更好地陪护儿子，张娜通过网络自费报了相关网课，并考取了“孤独症康复教育上岗培训合格证书”，有了专业知识的引领，她蜕变和成长了很多。

　　现在的张娜心里还藏着一个愿望，希望能让更多患有自闭症儿童的父母走出困境，让更多自闭症儿童走出家门，最终过上和正常人一样的生活。为此，她加入了一个由镇原县的一位家长成立的“忘忧草家长互助协会”，这里聚集了许多自闭症儿童的家长。尽管很多家长还停留在第一步——为拥有一个自闭症孩子而苦恼，但张娜相信，家长们可以在忘忧草这个大家庭中互相取暖，慢慢走出阴霾。

　　“怎么办？”是忘忧草微信群消息里最多的三个字，无助和绝望几乎是所有患儿家长的心态。

　　究竟该怎么办？谁也不知道准确的答案，但张娜想，作为有自闭症孩子的家长，接受并不纠结是每位家长所能做的第一步，主动的陪伴和干预是最有效的途径。所以在群里，她更多的是分享自己和儿子的故事和日常，她希望通过自己和儿子的点滴，给大家带去示范和信心。

　　“忘忧草家长互助协会”成为自闭症儿童家长“抱团取暖”的大本营。一有时间，她们就会发起举办不同类型的活动，邀请感兴趣的家庭加入，春游、爬山、野炊……孩子们在相对宽松的环境里玩耍交流，家长们也在一起沟通各自的信息和经验。

　　虽然“忘忧草”不是她发起的，但加入以来，她一直非常活跃。现在，她正在和几位家长商议成立一个正规的公益组织，带动更多的人和社会爱心人士加入，一起关注这些特殊孩子的成长。

　　张娜说，其实她的要求并不高，只希望孩子不要成为家庭和社会的负担。 “再努力一把，或许孩子就可以成为一个自力更生的普通人。”张娜真诚地说，“我希望所有的自闭症患者都能这样。”