守护“星星的孩子”丨五种“不”行为判断孩子是否有异常

　　原标题：守护“星星的孩子” 点亮他们的天空

　　有这样一群特殊的孩子，他们虽然生活在我们身边，却又与周围人格格不入：不聋，却充耳不闻； 不盲，却视而不见； 不哑，却闭口不言…他们沉浸在自己的世界里，仿佛星空一样遥远，很难走进他们的内心世界，人们称他们为“星星的孩子”，犹如天上的星星，一人一世界，独自闪烁。

　　从2008年起，联合国将每年的4月2日定为“世界孤独症日”，目的在于提高公众对孤独症及相关研究和诊断以及孤独症患者的关注。2020年4月2日是第十三个世界孤独症日，今年的主题是“格外关心格外关注”——推动建立孤独症家庭救助机制。

　　了解孤独症，从关爱星星的孩子开始，记者采访了甘肃省妇幼保健院儿童早期发展中心心理行为专科主任医师刘月芬，全面介绍孤独症。

　　及早干预 有利无害

　　孤独症，又名孤独症谱系障碍（ASD），也称“自闭症”，它既不是“性格孤僻”，“觉得孤独”，也不是“心理问题”，而是一种广泛性、严重的脑发育性障碍。以社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣行为为主要特征。孤独症起病于3岁之前，3岁以后表现明显，其中2/3的患儿出生后逐渐出现孤独症的症状，约1/3的患儿经历了1-2年正常发育后出现了倒退，并开始出现孤独症症状。

　　乐乐是一个非常可爱的小男孩，在一岁的时候还会说爸爸妈妈，慢慢地就不看人了，也不说话了，叫他也不答应。爸爸妈妈总觉得孩子与众不同，带到甘肃省妇幼保健院就医。

　　“乐乐和妈妈到医院来的时候，孩子完全不看人，即使妈妈蹲下来抱着他，他也不会看妈妈，对外界没有任何反应，沉浸在自己的世界里，”刘月芬对乐乐的异常表现很熟悉，在她25年的从业中，她每天接触的是和乐乐一样的孩子，“他们有自己的小心思，想要真正走进他们的世界很难。”

　　针对乐乐的特殊情况，刘月芬和同事们对其进行了特殊训练，“半个月的干预训练，乐乐的情况有了明显改善，在家人呼唤时能够有了应答，有时也会主动和说话的人对视。”刘月芬说，及早干预，对确诊的孤独症孩子是有利无害。由于儿童正处于发育发展的早期阶段，尽早开展教育训练对于促进社会交往能力、言语和非言语交流能力的发展，减少刻板重复行为有着非常重大的意义，家长们不要抱着“等一等”、“再看一看”的想法，无论诊断或疑似诊断孤独症，都应该积极地尽早开展干预治疗。

　　五种“不”行为 判断孩子是否有异常

　　刘月芬

　　专家简介：刘月芬，甘肃省妇幼保健院儿童保健主任医师，心理治疗师。从事儿童身心整体保健的临床、科研、教学30余年。将家庭养育咨询与家庭规划指导体系贯穿在儿童体格与营养促进、情商与智商培养、健全人格构建、基本学习能力发展等方面。对防治喂养困难、智力低下、自闭症、脑瘫、多动症、抽动症、学习困难、排泄障碍等儿童神经心理问题有丰富的临床经验。

　　轻型患儿可能被误认为是“不合群”

　　刘月芬介绍，孤独症是一类在不同个体间表现类型及病情严重程度差异都较大，且会伴随孩子一生的疾病，轻型患儿可能仅仅被认为是“不合群”，而重症患儿可能被认为是“低智能”或“弱智儿”。

　　此病以男孩多见，男女之比4∶1，往往在婴幼儿期因为行为异常、语言发育迟缓才引起家长重视，最终到医院作出诊断。

　　以前孤独症曾是罕见病，但目前已成为全球患病人数增长最快的严重疾病之一。近年来，随着诊断技术和疾病认知度的不断提高，孤独症诊断率大幅攀升。来自全球一个统计数据显示，2004年的发病比例为1∶166，到2010年上升到1∶110，到2018年已经发展到1∶59，即每59人中就有1人是孤独症患者。我国情况也不容乐观，虽然近些年未有这方面的大范围抽样调查，但国际医学界普遍认为，在全球范围内，孤独症的患病率约为1%。

　　五种“不”行为 初步判断依据

　　家长该如何判断孩子是否有异常？刘月芬称，从孩子出现的五个“不”症状可以做到简单的初步判断。

　　不（少）看：不喜欢看人脸、眼睛

　　孩子的社交活动在生命初期已经出现，在母亲哺乳或对着婴儿微笑时，即使是三四个月的小婴儿也是有回应的。表现的方式很简单，如对人脸的片刻凝视，或者也能回以微笑。但孤独症患儿对人眼部的注视明显减少，眼睛不看人、喜欢独自玩耍、对人没有反应、不愿与人亲近、注意力很难集中，在婴儿期就表现出回避他人目光。

　　不（少）说：不说话、学语晚、语言倒退

　　一般孤独症患儿存在语言出现延迟，最先引起重视的也往往是儿童语言问题。六七个月左右的婴儿不会发出咿咿呀呀、“找人聊天玩耍”的声音，需要引起重视。尽管语言发育延迟并非孤独症诊断的必要条件，但请家长务必重视。此外，如果孩子曾经有过语言，但随着年龄的增长反而出现了退步；或者孩子的话总是叫人难以理解，与孩子相处的环境不符；鹦鹉学舌似的重复别人的话或者动画片里的话；甚至总是自言自语，都值得家长注意。

　　不（少）听：不理人、唤名无回应

　　封闭某些声音，叫名无反应，家长或外人与他讲话或喊他名字时，不理不睬、像没听见似的，但会对某些声音过分敏感或害怕，如吹风声、炒菜声、飞机飞过的声音等。

　　不（少）指：不会指物

　　如果1岁以上的孩子总是拉着大人到想要的玩具、想吃的食物或其他想要的东西前，无法用手指指向他/她需要的物品，而常常将大人的手放到物品上，这种表现是比较有意义的“警示行为”。孤独症的患儿肢体语言明显减少，不会用点头表示“要”、摇头表示“不要”，不会使用动作、手势或者肢体语言、表情等协助表达以达到沟通的目的，不会用手“指”东西给他人看。

　　不当行为：使用物品不当、感知觉异常、行为刻板

　　从1岁开始就可能在孤独症患儿身上发现对于物品的不恰当使用的现象，以重复、刻板的模式表现出来。长时间旋转、排列物品，或持续对某种物品看个不停，如将小汽车排成一排，非常喜欢旋转圆形的玩具，并持续盯着这些东西看，表现出了比其他小孩对这些东西明显执着的兴趣。如沉迷光线的改变，利用闻 、嗅来感受物体，游戏模式单调固定，喜欢旋转或排列物体，挥动手掌、玩弄手指 、摇晃身体，走固定路线、转圈圈或制造固定声音，或不厌其烦上下楼梯、乘坐电梯等。

　　“以上这些是比较有特点的孤独症的表现，但它们尚不能构成孤独症诊断。”刘月芬认为，大部分孤独症孩子智力低下，认知能力低于同龄儿，对外界刺激反应迟钝，也有部分孩子具有独特的天赋，如记忆力、绘画等某一方面超出正常发育年龄的孩子，而每个孤独症孩子的临床表现不完全一样，有时可能被忽略或被其他更为严重的病症所掩盖。家长如发现上述迹象，应带孩子至相应科室观察评估。

　　四类因素影响出生时无法判断是否是孤独症

　　如果你看过好莱坞电影《雨人》，一定会记得自闭症患者“雨人”，他要在固定的时间做固定的事情，不懂社交，有强迫性的动作，拒绝乘坐飞机等，但他具有“过目不忘”的记忆力和计算能力。其实，每个孤独症患者在智力、语言能力以及社会交往方面的个体差异很大，很多人会饱受视觉、听觉、触觉、嗅觉、味觉过度敏感或过度迟钝带来的折磨。

　　刘月芬接触的孤独症患者中，行为表现也均有不同。有的孩子爱搓线线，有的孩子一直转圈圈，直到这些行为很明显了才引起家长们的足够重视。

　　“就诊时，家长们也疑惑，为什么不能在孩子出生时就诊断出患有孤独症？”刘月芬说出了四大原因：

　　1.在儿童1岁以前，可以展现的行为范围有限，对其行为类型和发育状况进行决定性的诊断依据不足，也没有有效的仪器测查。

　　2.部分孤独症儿童开始时的发育呈现与正常孩子相同的状况，直到2—3岁时孤独症症状才显现出来。

　　3.部分父母对孩子的身心发展缺乏认识，一开始是忽视，后来是不相信，想观望一段时间，结果使诊断时机推迟。

　　4.目前许多医生对孤独症诊断知识欠缺，缺乏足够的临床经验，因而把孤独症看成是暂时性疾患的情况很多。

　　家长参与进行科学系统的干预训练

　　记者了解到，由于孤独症的病因和发病机制仍不清楚，所以目前尚缺乏针对孤独症核心症状的药物，孤独症主要依靠康复训练和特殊教育手段。而家长的配合教育至关重要。

　　“家长可以根据孩子的年龄段，早期发现孩子的不同，父母能否积极参与干预计划，真正参与治疗过程，保证每天、每周高强度的训练是孤独症患儿康复成功与否的关键。”刘月芬说，父母需对自己和孩子有充足的信心和耐心，合理安排治疗、家庭与工作的需求，做好与孤独症长期抗争的思想准备。家庭成员之间互相支持鼓励，为孩子各尽其能，才能保障治疗顺利进行。

　　家庭需要训练哪些内容？刘月芬介绍，家庭训练可以从以下几个方面进行：

　　生活自理训练：如通过反复演示、患儿练习、家长辅助来教他们怎样完成简单的生活场景（如洗手等），以及完成这些任务的详细步骤，并在日常生活中为孩子提供日常练习的机会。

　　劳动技能训练：如通过简单的擦桌子、叠衣服、收放物品等基本的家务训练，给孤独症儿童接受外界信息的机会，吸引他们对外界的关注，体会自己与环境的关系。

　　行为规范的养成：家长需要将简单的社会生活规则进行整理，然后按步骤教给孩子，帮助孩子养成基本的行为规范，使他们能更好地融入社会生活。

　　人际交往能力培养：这并不是说让自闭症孩子简单走入人群，而是通过示范、指导以及多次的演练，引导孩子体会周围环境，鼓励他/她与小朋友玩耍，以提高孩子的人际交往能力。

　　刘月芬说：“我们可能不知道孤独症患者在想什么，他们的世界又是怎样的，同样，他们也不能理解我们。但是，我们彼此生活在一起，就需要更多的关爱和理解，让我们共同守护星星的孩子，找到孩子回家的路，点亮属于他们的天空。”

　　记者 欧阳海杰