“让爱来，让碍走”——兰州市残联开展第十五个自闭症日倡导活动

【专题】奋斗百年路 启航新征程 甘肃省残联主题报道

　　2022年4月2日是第十五个世界孤独症日。在此之际，兰州市残联一手抓疫情防控，一手抓活动开展，组织本地各特殊教育机构、高校志愿者社团、企事业单位等社会各界开展以“让爱来，让碍走”蓝色行动为主题的大型公益线上倡导活动，并拍摄公益祝福短视频，通过网络大范围的宣传，力争通过活动的开展让更多的人了解、尊重孤独症群体，了解孤独症知识，让大众发现他们的困难，支援他们，为自闭症人士争取平等机会、平等参与常态生活，学习、出行、就业等”的机会。

　　美国疾病预防控制中心（CDC）在2021年的报告里称，美国每44名儿童当中就有一名被确诊断除有孤独症谱系障碍。至今，我国没有进行全国范围内的孤独症流行病学调查，国内专家比较统一的认识是孤独症的发生率为1%，根据中国残联精神残疾人及亲友协会发布的资料显示，我国孤独症人口的数字约为1400万，其中儿童约为234.9万，数千万的家长及其家庭遭受沉重的打击。由于教育机构支持不足以及社会对心智障碍者认识不足，孤独症儿童上学、出行、就业、社区生活等十分困难。当孤独症孩子长大，他们的职业教育、就业、社区化生活等社会支持是悬崖式的断层。

　　另外80%的心智障碍儿童以居家生活为主，无法正常入学，难以融入社会，其生活自理能力低，每个孩子需由家人全天候看护，因此心智障碍儿童家庭经济压力和心理承受压力巨大。根据《中国孤独症家庭需求蓝皮书》一书，全国大约有52.4%的自闭症孩子家庭中有一人放弃工作专门照看孩子，有9.3%的家长失业。另外有69%的家庭其每月用于孩子的康复教育费用超过家庭月收入，56%的家庭表示无法承受孩子的康复费用。其中有60.8%的父母表示非常需要特殊教育技能培训，有49%的家庭需要入户支持与喘息日服务。

　　自闭症又称孤独症，是一种神经发育障碍性疾病，和一般的躯体疾病不一样，在身体上找不到器质性的病变，目前医学中没有找到病因，早期干预是孩子的重要手段。自闭症被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍，其病征包括社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式缺陷，很难融入主流社会。从教育的角度来看，自闭症谱系障碍的三大核心障碍，是自闭症人在生活中面临的生活困难，作为特殊教育工作者，了解其生存的基本能力是孩子当下最主要的学习方向，使他们具备生存的能力，能够像常人一样常态化生活在这个世上。

　　大家称自闭症儿童是来自星星的孩子，是折翼的天使，他们有明亮的双眼，却拒绝和他们对视；他们有正常的听力，却对亲人的呼唤充耳不闻；他们能正常发声，却不与他人交流；他们或被认为智障，却常在部分领域能力超常。自闭症是一种终身性障碍，需要持续给予康复训练，3至6岁是患儿进行康复训练的最佳时期，但由于多数自闭症儿童均来自贫困家庭，每月几千元的康复训练费用，给他们的家庭造成了巨大压力，甚至因无力支付费用而使孩子错过了最佳矫治期。

　　2018年，兰州市出台了《兰州市人民政府关于建立残疾儿童康复救助制度的实施意见》并将救助对象扩大到了0-17周岁，取消了贫困限制，连续3年纳入政府为民办实事项目中。《意见》出台以来，兰州市将自闭症儿童救助训练作为重中之重的工作，共救助自闭症患儿547名。截至2022年4月，受理申请、审核、转介68名患儿，审核认定23家自闭症儿童定点康复机构为患儿提供康复训练、传授康复知识，为自闭症儿童家庭提供心理疏导，让自闭症儿童走出“小家”，融入社会这个温暖的“大家庭”。这一举措取得了良好的社会效益，同时也得到儿童家长的普遍认可和赞誉。

　　助力孤独症群体，不仅需要孩子自己和家庭的努力，也需要政府职能部门、企事业单位、医院、学校、社区等的共同促进，更需要社会的包容，理解和支持。