敦煌11岁男孩身患“怪病”巨额治疗费用令家人一筹莫展

　　原标题：敦煌11岁男孩身患“怪病”巨额治疗费用令家人一筹莫展

　　龚笑然在病床上学习。

　　一种名叫“戈谢病”的罕见病，降临到了敦煌市一名年仅11岁的男孩身上，这种“怪病”全国患者有400例，甘肃仅有5例，需常年使用进口药物进行治疗，一年200多万元的治疗费用，让一个三口之家陷入困境。好在人间自有真情，敦煌市西关小学的师生们伸出了援助之手，社会各界的爱心人士带来了涓涓爱流，让这个家庭看到了希望。

　　“学霸”患上“怪病”，甘肃仅有5例

　　这名小男孩名叫龚笑然，家住敦煌。1月16日夜，龚笑然的父亲龚志荣寄居在北京一位朋友的出租屋里，为筹措给儿子看病的费用而绞尽脑汁，难以入眠。记者和他联系并了解了孩子的病症和治疗情况。龚志荣告诉记者，他和儿子是1月12日抵达北京的，这已经是他第三次来北京给儿子治疗了。为了省下住院费用，他和儿子寄居在朋友家，每天带着儿子到中国人民解放军总医院、首都儿科研究所附属儿童医院治疗。

　　龚笑然目前是敦煌市西关小学五年级四班的学生。自从上小学，班主任一直是朱秀娟老师。在朱老师的印象中：“龚笑然同学聪明乖巧、阳光可爱，令人遗憾的是他每学期都会有一两个月在医院。虽然他是班里请假最多的孩子，但是他的学习成绩却一点没有落下，每次考试成绩都名列前茅。”

　　在同学们心目中，龚笑然是公认的“学霸”。同学吴佳璐说：“每当我们有不懂的问题求助他时，他都会主动帮我们。”龚笑然经常请假看病，但同学们不知道他得了什么病。

　　龚志荣告诉记者，孩子从上小学开始就感觉肚子里不舒服，而且有时候肚子会肿大。他和妻子带着儿子到本地医院就诊，大夫诊断为血小板稀少，虽然多次给予药物治疗，但孩子的病症一直没有消退。2019年8月，龚志荣带着儿子前往兰州大学第二医院检查，医院的诊断结果是“肝脾肿大，血小板三系减少，贫血”。住院8天，医院查不出病因，大夫建议龚志荣带着儿子前往北京等地进一步检查。

　　2019年11月初，龚笑然的病症在中国人民解放军总医院、首都儿科研究所附属儿童医院被确诊为“戈谢病”。得知这一诊断结果，龚志荣夫妇云里雾里，不知所以然。

　　经过再三询问大夫并上网查询，夫妇二人蒙了：“戈谢病”又叫糖脂肝酶代谢病，属于慢性病。治疗这种病，需要长期使用一种名为“伊米苷酶”的进口针剂，但这种药物的生产厂家赛诺菲公司在甘肃还没有开通渠道，用药得到北京等地购买，而且还得医院开处方。如果用药稍有停滞懈怠，病情就会迅速恶化，危及生命。

　　记者咨询有关专家时得知：“戈谢病”十分罕见，即使从医几十年的医生，一般都只是在医学文献中看到过，在现实中很少遇到。而且，这种病不容易确诊，一般误诊概率大，有些病患者患病五六年才能确诊。截至目前，全国仅有“戈谢病”患者400人，甘肃省仅发现5例。患者体内缺少一种酶，会导致身体内该被代谢掉的东西没办法代谢掉，从而堆积在患者的肝脏和脾脏等各个器官，如果不能进行有效及时的治疗，就会危及生命。

　　令人欣慰的是，大夫们说，只要按时按量用药，患者就会像正常人一样生活。

　　卖房筹款，爱心救助怎奈求医之路漫漫

　　记者了解到，龚志荣夫妇在敦煌经营着一家食材原料店铺，收入微薄，勉强能够维持生活，基本没有积蓄。儿子的病症被确诊后，他们只能变卖了仅有的资产——位于敦煌市天河小区一套106平方米的住房。在亲朋好友的帮助下，他们在网上发起了“水滴筹”。

　　龚笑然的病情，很快传到了学校。敦煌西关小学的师生们在为龚笑然深感惋惜的同时，也伸出了援助之手，他们鼓励带病上学的龚笑然积极接受治疗，并在校园内发起了捐款活动。课堂上认真听讲的龚笑然，每时每刻都在承受着病痛的折磨，但在师生们的帮助下，他看起来阳光坚强。

　　记者了解到，截至目前，敦煌西关小学的师生们为龚笑然捐款5万多元，通过“水滴筹”，龚志荣得到捐款35万元。然而，这些捐款，仍是杯水车薪。

　　记者在采访中了解到，治疗“戈谢病”所需的“伊米苷酶”针剂，患者使用的剂量跟体重有关，每一公斤体重每次需要注射60个单位的药品。中国人民解放军总医院的专家预算：龚笑然体重26公斤，半个月需要注射一次“伊米苷酶”，一次4支，一个月8支；一支400个单位的“伊米苷酶”现在的价格是21000元左右，一个月就需要168000元，一年的治疗费超过200万元。

　　“这个治疗费用，是绝大多数家庭根本无法承受的，我们卖房，通过‘水滴筹’、学校募捐等方式筹款，能够坚持多久啊！”龚志荣说，不敢想象，儿子在停药后会是什么样子。

　　在为儿子治疗的同时，龚志荣通过各种渠道联系到甘肃籍的同类病患者家属，咨询治疗有关事宜。

　　泪水承载着无奈，双手承担着希望。龚志荣夫妇整日以泪洗面，但又不甘心。他们不愿断了孩子长大的希望，在刚刚开始的这场延续生命的马拉松中，背负沉重的负担前行。

　　文/图 记者 董开炜