宋豆英:我要穷尽一切办法让脑瘫孩子走进校园
本网记者 程健 文/图
脑瘫会引发运动障碍,患者不能站、不能走,甚至不能坐,只能躺着。有些患者并发智力障碍、语言障碍及癫痫病等,生活不能自理,需全面照顾。
而此类病症的治疗和康复,时间漫长,代价极高。所以,一个脑瘫儿童,往往给一个家庭带来沉重的精神压力和巨大的经济负担。
来自兰州榆中的宋豆英便是在拯救孩子的漫长征途里尝尽了苦与泪的母亲之一。
5年前,宋豆英的二女儿出生,躺在病床上的她,看着女儿两个小脸蛋憋地通红,她的眼泪涌流不止。
“能看到孩子在哭,但没有声音。我就想,老天啊,你让我没声音吧,别让孩子哭不出声……”宋豆英说,随后,孩子被诊断为嗓子软化。
之后的4年里,宋豆英把孩子抱在怀里,再也没有放下。
“每一分每一秒都要看好孩子,不能让她哭,只有这样这样,嗓子才能恢复。”宋豆英告诉记者,但更为痛苦的是,孩子又被确诊为脑瘫。
宋豆英知道,治疗脑瘫即漫长又费钱。但她比较幸运:“到残联给孩子办理残疾证的时候,工作人员说又治疗脑瘫的项目。7岁前每年2万元,7岁至17岁每年1万6。”
“国家太好了,给了孩子低保,又有治疗项目。”宋豆英说:“我们赶紧申请,抱着孩子去治疗,而且效果挺好。”
此前,由于孩子身体弱,见风便感冒,天天喝感冒药,所以,宋豆英一直把她抱在怀里,从不外出,也从不见外人。如今,经过一个疗程的治疗,孩子明显有了安全感。
“以前,只要放下她,她就哭,似乎没有安全感,没法治疗。现在好多了,即使我离开半个小时,她也不哭不闹。”宋豆英说:“此外,我托着她的时候,她还能走路了。”
“会叫妈妈,会叫姐姐了。听着她叫妈妈,那种幸福和开心,无法形容。”
宋豆英坚信,经过治疗,孩子能够变好。
她最大的梦想就是希望孩子7岁的时候能够走进教室。她说:“不奢望孩子在学校能学到什么,只希望能够在教室坐到下课,知道上下课,知道回家。”
她还说:“只要孩子能走能说,即使与其他孩子磕磕碰碰,我也不在意,我的孩子能走能玩,我就知足。”
然而,要走进校园,宋豆英和孩子的路还长,尤其是治疗,需要更多的资金来支撑。
宋豆英的丈夫在榆中打工,每个月收入3000元左右,干的活很辛苦也危险。所以,宋豆英一个人包揽了照顾孩子和家务等所有工作,担心丈夫太累了,上岗时发生危险。
“我给老公的要求就一条:平安出去平安回来。”她说:“家里我一个人干,他只负责去挣钱给孩子治病。”
宋豆英不知道把孩子治疗到能够走进校园需要多少钱,但她知道,仅靠残联给的项目,还不足以把孩子治好。
她需要更多的资金来给孩子治疗,但目前,除了丈夫每月挣来的3000元外,没有任何多余的收入。即使这3000元,还要担负生活支出和大女儿上学费用。
面对无法估算的治疗费用和无法预知的未来,一直很乐观的宋豆英陷入了深思……
她说:“对孩子来说,每一块钱都价值千金,有一块就能给买几片感冒药。我们只能尽我们的力量,把她照顾到哪一步就到哪一步。”
对于孩子的未来,宋豆英也曾无数次地设想。她刻意培养大女儿和小女儿的感情,希望年老之时,大女儿能够替她照顾。
“大姑娘说:我长大了不嫁人,在家开个商店照顾妹妹。听到这句话很高兴也很幸福,但毕竟孩子还小,也不能以为老二耽误她的未来。”宋豆英说:“希望我们死后,大女儿能够照顾老二。即使不能每天照顾,也希望她能尽力去照顾。如果有一天她真管不了了,我相信我们的政府也会给孩子一个避风挡雨的地方,会给她一口饭吃。”
宋豆英不知道这条路要走多久,但只要有希望,她不会停止拯救孩子的脚步。
据了解,随着科技和医疗技术的进步,70%的痉挛型脑瘫可通过手术解决痉挛,伴随后期康复训练和药物综合治疗,脑瘫患儿的康复治疗翻开了新的一页,使脑瘫成为可治之症。
但很多分家庭因病致贫,无力给孩子治疗,只能眼睁睁看着孩子一天天衰弱,甚至夭折。
为此,甘肃省扶贫基金会呼吁社会各界关注脑瘫儿童,伸出一双手,献出一份情,一起参加甘肃省扶贫基金会在腾讯公益上发起的“脑瘫患儿救助”项目献出一份爱心,届时,9月7日-9月9日,一年一度的99公益活动正式启动,“99公益日”是由腾讯公益联合数百家公益组织、知名企业、明星名人、顶级创意传播机构共同发起的一年一度全民公益活动。,传递了倡导全民参与、积小善成大爱的公益理念,若捐赠效果较佳,腾讯公益也会分配更多的资金帮助这些脑瘫患儿......
相信也会有更多的爱心人士加入进来,希望通过这次的活动,让更多的脑瘫患儿得到康复救治,给更多的家庭带来希望。
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