嘉峪关市4岁女童身患罕见病 原基建工程兵老兵捐赠20万元

　　原标题：嘉市4岁女童身患罕见病 原基建工程兵老兵捐赠20万元

　　中国甘肃网5月31日讯 据兰州晨报报道（掌上兰州·兰州晨报记者 董开炜）再过一天就是六一儿童节了，家住嘉峪关市的4岁女孩小涵（化名）期望过一个快乐的节日，可是，这名性格开朗、乖巧懂事的小女孩，却身患罕见病。幸运的是，此前，小女孩的病情牵动了基建工程兵老兵们的心，老兵们纷纷解囊相助，为小涵捐出了20万元爱心善款。

　　嘉市小女孩身患罕见病，深圳爱心基金救助

　　据了解，小涵是嘉峪关城市博物馆职工苏珊的女儿，于2018年6月被确诊为SMA二型（脊髓性肌肉萎缩症）。该病是一种罕见的神经肌肉病，如不尽早治疗，会导致全身肌肉萎缩无力，身体逐渐丧失各种运动功能，最终导致死亡。经国际医疗神经科专家的检查推论，此种病例越早用药，治疗效果越好，坚持治疗最终基本可以达到正常人水平。但治疗SMA的药物每剂费用需要70万元，在脊活新生SMA项目援助后第2年需要治疗费用140万元。

　　得知女儿的生命还有希望，小涵的父母欣喜若狂，但他们又为高昂的治疗费用犯愁，因为夫妻俩每个月的工资收入与巨额的治疗费相比就是杯水车薪。无奈，他们向社会求助。

　　“我看到我们基建工程兵战友之家的微信群里有一条求助信息，我想捐点钱，但不知道怎么操作，您教教我。”近日，“基建工程兵战友之家”微信平台负责人接到一位70多岁的原基建工程兵老兵的爱心咨询电话。原来，嘉峪关市小女孩小涵的病情经爱心人士转发，转到了该微信平台，微信群里的基建工程兵积极捐款，并联系深圳市关爱行动公益基金会，发出救助倡议。深圳市关爱行动公益基金会代表基建工程兵老兵们捐赠20万元，用于援助小涵康复治疗。

　　基建工程兵老兵曾挥汗建设嘉峪关

　　20万元善款背后，除了爱心接力，还有一段令人感动的故事。原来，嘉峪关市和酒钢公司，是原基建工程兵02部队几万名指战员魂牵梦绕的地方，因为很多基建工程兵接到的第一个任务就是在那里开始的。

　　1966年，基建工程兵02部队在嘉峪关的戈壁滩上举行成立大会。在酒钢建设中，02部队先后有6万名指战员成为一线建设的主力军。

　　多年来，嘉峪关市委市政府高度重视02部队建设酒钢历史的修编和对烈士的关怀。嘉峪关市博物馆馆长侯爱生，千方百计收集藏品充实博物馆展示02部队的内容，他到02部队第一批义务兵入伍的四川省富顺县收集了80多件藏品。侯馆长的行动，基建工程兵老兵们看在眼里，记在心里。在得知嘉峪关市博物馆的员工家庭有困难，基建工程兵老兵们主动伸出援手，以表感恩之心。

　　据了解，原基建工程兵退伍老兵们现如今大多六十到八十高龄，自上世纪该部队解散改制以后，他们始终保持军人本色，无私奉献。今年2月，为抗击疫情，应老兵们的要求，“基建工程兵战友之家”联合深圳市关爱行动公益基金会，为湖北省抗击疫情开展温暖募捐活动。全国各地的战友们纷纷慷慨解囊，短短四天时间，就向关爱基金会捐赠近60万元善款。