兰州市红古区有这样一群人 关注罕见病让爱不孤独

　　原标题：关注罕见病让爱不孤独

　　中国甘肃网11月23日讯 据兰州晚报报道 罕见病也称做孤儿病，其发生几率低，对症的药品价格十分高昂。一旦患上罕见病，治疗费用往往让家庭难以承受，因此他们也需要得到更多人的关注与帮助。在兰州市红古区有这样一群人，他们热心公益，关注罕见病人，用行动温暖罕见病患者，李桂珊就是其中一位。

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　　源于偶然结缘公益

　　李桂珊是窑街煤电集团三矿综掘一队的一名职工，我们见到他的时候，他正在开班前会。他在现单位工作10年，之前在部队13年。一个偶然的事情，让他和公益结缘。2014年的一天，他在路上看到一个推轮椅的人很困难地想把轮椅推上台阶，他赶紧上前帮了一把。事后，他才知道他帮助的人是渐冻人吕元明和他的母亲。

　　之后，通过长期的接触，他觉得吕元明很有思想，有正能量，也很乐观，所以，他觉得应该去帮助他。于是，下班后有空余的时间，他就帮助吕元明家干点活儿，修修开关什么的，一来二去，两人熟络起来。两人一合计，应该建立一个关注罕见病群体的爱心QQ群。2015年，在大家的共同努力下，爱心群筹建起来。之后，就发展成了兰州SMA罕见病爱心义工联盟。

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　　四年志愿默默付出

　　爱心群建立至今，海石湾地区被他们这个爱心群长期关注和帮助的罕见病患者有7名。逢年过节，志愿者们就要上门去看望，跟踪病情的发展和病患思想情绪的变化，和他们聊天舒缓心情、给他们宣传罕见病治疗相关方面的知识。每一次，志愿者们都不会空着手去病患家中。当然，李桂珊也不例外。

　　家住在海石湾的强强今年15岁，7岁被确诊为肌无力，父亲又因为车祸丧失了照顾他的能力，年幼患病的他只能由爷爷奶奶照顾。常年的病痛带来的不仅是沉重的负担，也让孩子变得不爱交流。李桂珊的温暖陪伴，给这个家庭和孩子带来了冬日里的一缕阳光。强强的爷爷刘治发说：“李会长和志愿者经常来看我们，还给我们带水果、拿慰问金，他们的心意，我们都特别感动。”

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　　积极宣传共同参与

　　前段时间，因为做公益的事儿，李桂珊作为义工代表登上了央视《向幸福出发》栏目的舞台。节目播出后工友和同事才知道他业余做公益的事。窑街煤电集团三矿综掘一队党支部书记李立周说，矿上有很多人都不知道李桂珊坚持做公益的事，李桂珊是一线的煤矿工人，煤矿的条件比较艰苦，每班都在8小时以上，但是他在下班以后，还能参加公益事业，是队上乃至全矿学习的榜样。

　　目前，兰州SMA罕见病爱心义工的服务对象除了海石湾，还包括兰州城区，兰州现有17名罕见病患者也是他们的服务对象，群里的服务对象共有24名。每到节日，志愿者们都会带着慰问品去看望，平时也会经常打电话关心、问候罕见病病友。

　　李桂珊说，他现在的想法就是如果能有更多人共同参与、帮助需要帮助的罕见病群体，让他们都能够感受到社会大家庭的温暖，“那个时候，我就天天下井，去挖我的煤。”兰州晚报全媒体记者刘怡麟　文/图