关注国际罕见病日：让罕见的人生充满不罕见的爱

　　原标题：关注国际罕见病日让罕见的人生充满不罕见的爱

　　母亲给吕元明喂饭

　　母亲打开手机，吕元明才能操作手机

　　照顾吕元明睡觉

　　惠玲（右）在工作中

　　今年2月28日是第十六个“国际罕见病日”。罕见病，又称罕见疾病，是指仅在极少数人身上发生的稀罕病症，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。至今，全球已确认的罕见病有六七千种，约占人类总疾病的10%。按此比例，我国各类罕见病患者总数有千万人之多，每10万个人就有一个这样的患者。在红古区海石湾镇炭素厂小区就有这样一个家庭，姐弟俩都患有脊髓性肌肉萎缩症（SMA），俗称渐冻人，他们从自我怀疑、痛苦封闭到逐渐突破用了38年时间，寻找到了充实、有尊严又充满力量的生活，演绎着“有爱不再罕见，有你不再孤单”的传奇人生。

　　渐冻人家庭

　　2月25日，记者来到红古区海石湾镇炭素厂小区，当见到“渐冻人”吕元明时，他正坐在客厅为他专门支起来的一张小床上。他上身穿着一件蓝色的衬衣，下半身用一个毯子盖着，头发油光，显得非常精神。看到有人来，吕元明一直在用自己的眼神邀请并招呼我们。他的头动不了，便用力把眼珠瞥到眼角最边处，随着我们的身影转动，直到我们面对面落座。

　　“我小时候，不是在病床上，就是在医院。”吕元明回忆说。1984年出生的他，在没有患病前，跟其他孩子一样，能牵着妈妈的手过马路，也可以在家里随意乱跑，自由活动不受任何限制。可随着年龄的增长，他的身体就出现了异样。有一次妈妈拉着他出门，邻居发现他走路不正常，就像一只鸭子在行走，邻居们的怀疑，引起了妈妈的注意，可是此时的他越来越觉得无力行走。7岁左右，他的脊柱已经开始变形，他很疑惑：“为什么我和其他小朋友不一样？”“为什么别的小朋友可以上学，我却只能歪歪扭扭地坐着？”“为什么每次出门别人都用异样的眼光看我？”“为什么爸爸总是在干活，妈妈看着我会悄悄抹眼泪？”……

　　在后来的日子里，他的病情愈发严重时，姐姐的症状也愈发明显。这对一个普通家庭的打击无疑是沉重的。五口之家，只有父亲一个人有经济来源。但现实的压力丝毫没有让父母放弃对孩子的爱，发现姐弟俩的病在海石湾无法治疗时，父母开始带着他们到兰州、北京、西安等地求医问药。

　　奇迹降临

　　“我们这个特殊的家庭有三个奇迹降临，这是老天的眷顾。”吕元明说，在14岁这一年，父母确定了姐弟俩的病当时根本找不到有效的治疗方法之后，他们停止了外出就医。在当时的医疗条件下，很多人悲观地认为他活不过18岁。

　　18岁，成为“渐冻人”吕元明生命中第一个奋斗的“门槛”，他不想让自己的生命终止于18岁。看着同龄的很多孩子每天高高兴兴地背着书包回家，吕元明异常羡慕，让母亲也给他做了一个书包，虽然不能上学，可是他每天都背着书包。母亲为了满足他的心愿，在书包内装了几本小学课本，他每天按时起床自学，虽然没有学校没有老师，但他学得很认真。

　　转眼间，吕元明马上要过18岁的生日了，一家人如临大敌。2001年5月28日，吕元明18岁的生日如约而至。睡梦中，吕元明睁开眼睛，眼前是一片白，僵硬的身体限制住了他的行动，他只是不停地眨着眼睛，反复确认自己“是不是还活着”。思考间，他的疑虑被母亲打消了，母亲依旧抱着他洗脸、上厕所、喂饭……他在母亲的帮助下完成起床后的一系列“程序”，“18岁后的每一分每一秒，对我来说就是一个‘奇迹’！”吕元明说。

　　“也许是老天眷顾，有了这次奇迹后，家里再次发生两个奇迹。”吕元明在讲述他家的故事时，非常激动。吕元明说，他和姐姐都患有脊髓性肌肉萎缩症，爱情对他们来说是一种奢望。可是2009年10月的一天，一个叫罗忠木的“病友”在QQ聊天室里问:“谁会在电脑上处理照片,我想给我的照片换一个好背景。”姐姐吕元芳恰好刚学会了修改照片的技术,于是自告奋勇帮忙。就这样，他们认识了。其实，姐夫罗忠木并不是一个渐冻人。他是广西桂林荔浦市人,当时在杭州一家日化生产企业打工，他是群主的朋友,所以被邀请到了这个聊天室。在聊天过程中，他觉得姐姐开朗乐观、善解人意，于是姐夫对姐姐有了爱慕之情。然而,从来不对爱情有过奢望的姐姐,也不相信虚拟世界能带来爱情，于是不断拒绝了姐夫的表白，甚至干脆隐身不见。

　　但姐夫不打算放弃。2010年2月14日，新年第一天，也是西方的情人节，姐夫突然乘火车抵达兰州，以一个普通朋友的身份来看望姐姐。从此他和姐姐走到了一起，结婚半年多后的2011年底，吕元芳决定要一个孩子。

　　“外甥已经10岁了，很健康。”吕元明说，对于渐冻人来说，起居生活都不能自理，怀孕生子更是奢望，可没想到的是，姐姐不仅怀孕了，还生了一个健康的宝宝，是亚洲第一例脊髓性肌肉萎缩症孕妇接受剖宫产顺利诞下婴儿。

　　涅槃重生

　　2015年，吕元明圆了看海的梦。他在南方一家媒体的帮助下，实现了人生的第一次旅游，他和妈妈去了深圳、广州等城市，并在深圳看到了海。“和我想象中的大海一样，很广阔！”平时坐4个小时就会累的他，在海边背上绑着板子坐在轮椅上整整待了一天，“这一天，我很真实地感受到原来梦想的力量真的可以战胜病痛。”吕元明内心膨胀起来。

　　回到兰州后，他决心改变现状，他开始试着打开自己，用几根并不灵活的手指去触碰更广阔的世界。2016年，他在甘肃省公益慈善总会第一次上台演讲，15分钟的演讲稿，吕元明准备了20多天； 同年，他组建了一支5人足球队，参加了兰州市七里河区5人制足球赛，并进入了8强；2017年，第一次参加兰州马拉松，妈妈推着轮椅带着他“跑”完了5公里的迷你马拉松；2018年，他被兰州新区秦川镇东川小学聘为“爱心大哥哥”校外辅导员，每年六一儿童节他都会带着礼物去看孩子们……至此，无法行动的吕元明已经发生改变，他的内心在燃烧，不断促使自己提高、成长。

　　注册公益组织，这是吕元明做过最大胆的尝试。“刚开始的想法很简单，我在深圳、广州等城市，都受到了病友和志愿者无微不至的照顾，我就想有一天，如果病友想来兰州，我也能给他们同样的帮助。对于我们来说，想要正常生活离不开别人的帮助。”吕元明说。在准备过程中，他发现罕见病这个群体社会关注度并不高，这更加坚定了吕元明要创建公益组织的决心。

　　“一次出门对于常人而言可能很简单，但对于一个连跨越台阶都困难的罕见病患者来说，却是难以逾越的障碍。”他说，他不仅要让外界看见罕见病患者，还要让他们有尊严地活着。组建公益组织的过程可以称得上“艰辛”。没有资金，他就在各种社交平台上呼吁；不知道流程，他就用仅剩的两根可以活动的手指头上网搜集资讯；每次出门，妈妈都要花一个多小时的时间才能把他推出家门……

　　功夫不负有心人。2020年4月23日，在社会各界人士的帮助下，吕元明的“陇爱社会工作服务中心”注册成功了。“我的公益团队算是从一个草根成为了合法组织。”他说。公益工作一步步进入正轨时，父亲却因病去世了。

　　直面生活

　　每年2月28日是国际罕见病日。这一天，吕元明要带着他的爱心志愿团队去看望海石湾其他罕见病患者。每次出门之前，母亲明秀莲都要照顾吕元明起床、上厕所、吃饭。为了免去外出上厕所的麻烦，他常常一整天都不喝水。出门前，吕元明要母亲给他刮了胡子，打了发胶，穿上了皮鞋、衬衫、夹克，在外面还套上了一件印有“陇爱社会工作服务中心”字样的红色马甲。母亲明秀莲边给他梳头发边说：“元明现在可爱臭美了，夏天出门还要戴一个蛤蟆镜呢！”穿戴整齐完毕，母亲便会一手扶着他的脖颈，一手托着腰身，深吸一口气，借着惯性快速使力，将自己39岁的儿子抱起，再抱进轮椅，然后调整位置，系上绑带，将两只瘦小的脚放在踏板上，帮助他将两根能动的手指搭在轮椅上……每次，明秀莲会累出一身汗。“元明是我从小抱到大的，其他人不一定能抱动，这都是有‘窍门’的。”她笑着说。吕元明的成长过程几乎从来没有离开过母亲的陪伴。母亲对他来说，是他的腿、是他的眼，是朋友、是助手，更是面对生活的勇气。

　　67岁的明秀莲在忙忙碌碌中仿佛感觉不到累，在每个患者家里都是笑容满面地安慰着家属，“从孩子患病至今，我们一家人受到了很多好心人的帮助，现在我想把善意传递给更多的人。”吕元明的心愿在母亲的帮助下一点一滴地实现了。

　　随着明秀莲年纪越来越大，有一个问题让她不得不面对——等到她走了以后，她的一双儿女该怎么办？2020年，全世界唯一治疗SMA的靶向药诺西那生钠注射液在中国上市，给吕元明一家带来了希望。但了解到70万元一针的天价后，一家人的心情再度跌回谷底。2021年11月11日，在国家医保目录药品谈判现场，诺西那生钠注射液每针最终降到3.3万元。这个消息，让吕元明一家重新燃起了希望。但对于有两个渐冻症患者的家庭来说，一针3.3万元也是一笔巨大的开销。“女儿刚知道这个消息时就问：‘妈，我和弟弟的病有希望了，我们什么时候可以打针啊？’”明秀莲哽咽着说，作为母亲的她只能给儿女们宽慰。

　　“我现在最大的心愿就是有一个人能奇迹般出现，能把我儿子照顾一下。”明秀莲说，她今年已经67岁了，再过3年就70岁了，身体也大不如前，她希望再次发生奇迹，能有一个人出现，照顾儿子后半生，说着，明秀莲哽咽了……

　　“我最亏欠的是我的母亲。”吕元明说，为了他和姐姐，母亲操碎了心，看着母亲一天天老去，他却爱莫能助，他的心愿是，能带着年老的母亲出去旅游。

　　采访结束后，吕元明表示，母亲的大恩他今生可能无法报答了，但他会跟母亲一起传递这并不“罕见”的大爱，只要生命不息，他将永远奔走在公益的路上……

　　本版文图兰州日报社全媒体记者 桑杰才让 苏晓